Работа с семьей детей с рда

Бобровничая И.В., заместитель директора УО «ВГГЦКРОиР»

(г. Витебск, УО «ВГГЦКРОиР»)

Говоря о проблемах коррекционной помощи аутичным детям, не следует забывать о том, что решать её можно только параллельно с оказанием помощи их родителям. Жизнь семьи, в которой воспитывается ребёнок – аутист, имеет как нечто общее с жизнью семьи, воспитывающей любого другого ребёнка – инвалида, так и ряд специфических особенностей.

Начнём с того, что появление в семье «особого» ребёнка всегда влечёт за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя фазами (по данным О.К. Агавеляна).

Фаза1. Как правило, сообщение диагноза вскоре после рождения ребёнка – инвалида, вызывает у родителей состояние растерянности, беспомощности, страха. Мать неотступно преследует вопрос: «Почему это случилось именно со мной?». Нередко родители оказываются просто не в состоянии принять случившееся. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Естественная первая реакция – шок – может длиться от недели до конца жизни: все зависит от способностей родителей справляться с психологическими травмами.

Одна из причин специфически тяжёлого положения родителей маленького ребёнка с аутизмом заключается в том, что диагноз «аутизм» не выставляется сразу после рождения, поэтому родители долго находятся в состоянии неопределённости. В части случаев ощущение неблагополучия у близких возникает ближе к 2-2,5 годам. Например, у ребёнка разладился сон, появились какие-то страхи и навязчивые движения, стала уходить речь, ребёнок перестал реагировать на обращения. Родители, естественно, обращаются за помощью к невропатологу или психиатру, получают рекомендации по медикаментозному лечению ребёнка.

В других случаях у родителей ребёнка первые тревоги возникали ещё задолго до 2,5 лет. Однако, к сожалению, у нас практически нет служб помощи детям раннего возраста с угрозой неблагополучного аффективного развития. Специалисты, к которым традиционно могут обратиться родители (педиатр, невропатолог, ортопед) не могут оказать достаточную помощь в плане ранних коррекционных воздействий. Даже чутко откликаясь на сомнения мамы, каждый специалист видит отклонения, прежде всего, в своей области. Осознание всей тяжести положения чаще всего наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья обычно переживает тяжёлый стресс: в 2-3-4 года (в ряде случаев и позже) родителям сообщают, что их ребёнок, который до сих пор считался здоровым и (или) одарённым, имеет столь серьёзные проблемы и даже необучаем. Самое горькое в том, что к этому возрасту уже, как правило, формируются устойчивые неконструктивные связи между матерью и ребёнком, когда матери ещё было непонятно, что её ребёнок страдает слабостью аффективной сферы, и она пыталась организовать его поведение, исходя из привычных представлений, являясь, хоть и невольно, первым «обидчиком» для ребёнка. Изменить же отношение недоверия, закрепившееся за годы, тем более у склонного к стереотипизации ребёнка, нелегко.

Идеальным временем для начала коррекции является период 1 фазы родительского кризиса. Определяя формы и содержание работы с родителями, воспитывающими ребенка с аутизмом, следует учесть степень их готовности к сотрудничеству, наличие обратной связи и тот факт, что психика родителей в течение длительного времени подвергалась постоянному психогенному воздействию.

Как показывает практика, самая продуктивная форма работы с семьями на начальном этапе – индивидуальное консультирование, которое проводится в несколько этапов. Задача первого этапа – создание доверительных, откровенных отношений. Следующий этап – обсуждение проблем родителей, планирование дальнейших встреч.

Длительное общение с родителями детей – аутистов показало, что выраженность стресса больше у тех членов семьи, которые недостаточно дифференцированы друг от друга (чаще всего молодые семьи). Они не способны ни оказать помощь друг другу, не принять ее, т.к. чрезмерно зависимы и не имеют своего «я». Родители чувствуют себя беспомощными. Задача психолога – помочь членам семьи обрести контроль над ситуацией. Прежде всего, родителям предлагается вспомнить о тех их сильных сторонах, которые помогли им справиться с трудностями, которые семья преодолела раньше. Каждого члена семьи просят открыто выразить свои чувства и рассказать о том, какое влияние оказало известие о болезни ребенка лично на него. Психолог помогает найти приемлемые решения, обеспечивающие поддержку членам семьи, помогает снизить чувство тревоги [2].

Фаза 2. После испытанного шока от известия о столь серьёзном диагнозе естественная реакция родителей – отрицание, играющее защитную функцию. Она направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и страха. Отвергнуть саму возможность случившегося – первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком». Негативизм и отрицание явление временное, и по мере того как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.

Фаза 3. Депрессивное состояние, связанное с осознанием истины, характеризует третью фазу, получившую название «хроническая печаль». Этот синдром является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, «несоциализируемости» его психического дефекта, неутихающей боли от сознания неполноценности родного человека. Травмирующим фактором, влияющим на эмоциональный статус родителей, безусловно, является нарушение способности ребёнка к установлению адекватного контакта с окружающим социумом и с ними лично. Родители тяжело страдают из-за отсутствия потребности у ребёнка в адекватном контакте (прижаться к матери или отцу, посмотреть им в глаза, побеседовать). Особая недостаточность энергетического потенциала ребёнка травмирует личность родителя, повышает его собственную ранимость и часто превращает родителя в эмоционального донора. От родителей требуется создание дома специфических условий внутрисемейного быта и формирования особых моделей взаимодействия и воспитания. Кроме того, начинаются постоянные поиски виноватого, наступает тяжесть, недоговоренность и невозможность «выговорить» свои чувства [3]. Специалисту центра, помогающему такой семье, необходимо учитывать то, что, если реакция горя, печали, депрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой, или с другими людьми, то она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно дает о себе знать. Тогда его действие может стать сокрушительным. В этот период жизни семьи собственно диагноз становится фактом жизни. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам, специалистам. Это попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех средств. Некоторые родители признают диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждение, что лечение и коррекционное воздействие может вернуть ребенка в полноценное состояние. Так начинают формироваться семейные мифы, искажающие реальную ситуацию и мешающие коррекционной работе. Семья упускает драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию ребенка, потому что ожидает изменений от ребёнка, не будучи в силах измениться сама, что в высшей степени нелогично. Ребёнка призывают принять внешний мир, не принимая его внутреннего (пусть даже и особого мира). Шаг навстречу, таким образом, должен сделать слабый и незащищённый.

Психолог должен принять отказ семьи считаться с реальностью и помочь родителям сформулировать возникающие у них проблемы. Каждому родителю предлагается определить, какое влияние лично на него оказывает диагноз о неизлечимости ребенка. В случае необходимости психолог помогает членам семьи освоить новые роли и взять на себя новые обязанности для улучшения функционирования семьи. Он помогает родственникам примириться со сниженными возможностями ребенка, способствует выявлению причины их гнева и беспомощности [2].

Фаза 4. Это – фаза зрелой адаптации, которая характеризуется уменьшением переживания печали, усилением интереса к окружающему миру, готовности решать проблемы с ориентацией на будущее. Родители в состоянии правильно оценить ситуацию. Это самый продуктивный для работы с семьёй и ребёнком период, но он, как правило, наступает в качестве результата кропотливой, всесторонней работы, а не в качестве той благодатной почвы, на которой эта работа должна строиться.

В центр за помощью, как правило, родители обращаются, находясь во 2 или 3 фазе развития кризиса. К этому моменту уже формируется один из описанных в литературе типов семей, имеющих аутичного ребёнка:  1 тип – семья, приспособившаяся или не замечающая собственных аутичных тенденций и (или) не обозначающая аутизм как явление; такие родители не обращаются за помощью специалистов, так как исходят из того, что их ребёнок вполне нормальный, только немного «странный»; 2 тип – семья, обозначающая аутизм в семье как явление, но противящаяся инвалидизации аутичного члена семьи; 3 тип – семья, делегирующая одного из членов семьи как пациента в большую психиатрию; в такой семье происходит полная инвалидизация аутичного члена семьи [1]. Зачастую родители (семьи 1-го и 3-его типов) допускают ряд ошибок в воспитании детей с РДА.

Обычно мы наблюдаем тип воспитания, предполагающий жёсткий контроль со стороны родителей, который практически всегда приводит к росту замкнутости ребёнка, снижает мотивацию к собственной деятельности у любых детей, а у аутичных усиливает и так изначально присущие им трудности. Отмечается и прямо противоположный, распространённый, но явно ошибочный стиль воспитания – потворствующая гиперпротекция, когда родители удовлетворяют все требования ребёнка, приходят к нему на помощь даже тогда, когда он сам в состоянии решить проблему; более того, они часто создают ситуации, исключающие само возникновение проблемы. Идя на поводу у желаний ребёнка, жалея его или экономя собственные силы, родители не до конца понимают, с какими проблемами они будут сталкиваться по мере роста ребёнка, ведь чем старше он будет, тем труднее будет поставить заслон неприемлимым формам поведения. «Опасаясь за жизнь ребёнка, мы не даём ему жить» (Я. Корчак).

Часто родители аутичного ребёнка являются «жертвами массового сознания» при определении возрастных границ социализации, темпы которой у их детей значительно снижены. Такие родители пытаются втиснуть своих детей в эти границы. Предъявляют им требование успешности и достижений, соответствующие их паспортному, а не биологическому возрасту. В результате ребёнок не справляется с ними, что, в свою очередь, рождает ощущение безнадёжности коррекции. Обратной стороной этого процесса является представление аутичного ребёнка о своей неуспешности и неадекватности в окружающем мире и, как следствие, резкое снижение мотивации развития.

Специфическая проблема, имеющая непосредственное отношение к родителям аутичного ребёнка, – это его представление о себе и самооценка, которые формируются на основе субъективных оценок окружающих его людей. В основном такую информацию дети получают от родителей (как негативную, так и позитивную). К сожалению, многие родители мгновенно реагируют на негативное поведение ребёнка и редко одобряют в случае его успешного поведения. Преобладание отрицательных оценок формирует и закрепляет у аутичного ребёнка негативное отношение к себе.

Родителям детей – аутистов следует чётко осознать, что воспитание аутичного ребёнка – задача гораздо более обременительная, чем обучение. Социальная адаптированность здесь гораздо важнее, чем высокий интеллектуальный потенциал. Несмотря на это, большинство родителей прикладывают основные усилия именно к обучению, не учитывая личностную психологическую составляющую. Очень важно понимать, что наличие образования никоим образом не решает проблему психологического комфорта ни у обычных, ни у аутичных детей [1].

Неправильный тип взаимоотношений в семье значительно затрудняет адаптацию любого ребёнка. А для аутичного влечёт за собой тяжелейшие последствия. Родителям аутичного ребёнка недостаточно быть такими как все, они должны быть лучше. Чем конструктивнее семья, тем больше у аутичного ребёнка шансов адаптироваться. Поэтому специалистами центра коррекционно – развивающего обучения и реабилитации создан комплекс психологической поддержки и обучения родителей, воспитывающих аутичных детей, в первую очередь, матерей, на которых ложится максимальная психологическая нагрузка.

Список цитированных источников:

1. Карвасарская, И.Б. В стороне / И.Б. Карвасарская. – М.: Теревинф, 2003.

2. Ткачева, В.В. Семья ребенка с отклонениями в развитии / В.В. Ткачева. – М.: Книголюб, 2007.

3. Скринников, А.В. Взаимоотношения матери и ребенка: поддержка или зависимость / А.В. Скринников и др. – СПб.: Речь, 2010.