Практическая работа с семьей ребенка с аутизмом

Бобровничая И.В., заместитель директора УО «ВГГЦКРОиР»

(г. Витебск, УО «ВГГЦКРОиР»)

Лауткина С.В., старший преподаватель

(г. Витебск, УО «ВГУ им. П.М. Машерова»)

Аутизм является одним из тяжелых нарушений развития (pervasive developmental disorders, PDD), которое характеризуется серьезными недостатками социальных и коммуникативных навыков, а также стереотипными интересами и паттернами поведения (D.J. Cohen & Volkmar, 1997; S.L. Harris, 2000). Аутизм был описан в 1943 году психиатром Лео Каннером (L. Kanner), когда он наблюдал за 11-ю детьми, которые в течение первых лет своей жизни полностью замкнулись в себе. Они не воспринимали других людей, избегали зрительного контакта, не проявляли ни малейшего понимания социальной стороны жизни, частично или полностью не могли овладеть речью и постоянно повторяли одни и те же стереотипные движения. Для этих детей также были характерны персеверации, когда ребенок проявляет болезненно маниакальную настойчивость, требуя, чтобы каждый раз в неизменном виде воспроизводились его любимые ритуалы и занятия, нарушить которые не может никто, кроме него самого. Родители описывают таких детей как «замкнувшихся в своей скорлупе» или как «одиноких волчат», которые «не замечают ничего вокруг» и «ведут себя так, словно рядом с ними никого нет» (L.Kanner, 1943).

Л. Каннер (1943, 1944) назвал наблюдаемое им расстройство ранним инфантильным аутизмом (early infantile autism) (слово аутизм буквально означает «внутри себя»). Он определил основную черту аутизма как «проявляющуюся с самого начала жизни неспособность детей соотносить себя обычным образом с людьми и ситуациями». По словам Л. Каннера, для этих детей характерно «крайнее аутическое одиночество», заставляющее их замыкаться в себе, игнорировать внешний мир и отвергать все, что от него исходит. Принимая во внимание ранний возраст, в котором наступает заболевание, Л. Каннер пришел к выводу, что причиной аутизма является врожденная неспособность к установлению близких отношений с другими людьми.

Л. Каннер описал родителей исследуемых им детей как педантичных интеллектуалов – холодных и отстраненных в отношениях с другими людьми. Он назвал их «замороженными родителями» (refrigerator parents). И хотя Каннер был уверен, что аутизм является врожденным расстройством, он также подготовил почву для теории, согласно которой «ключевым фактором, способствующим развитию инфантильного аутизма, является желание родителей, чтобы их ребенок вовсе не появлялся на свет» (Bettleheim, 1967). Однако первоначальное предположение о том, что характерный для аутизма уход в себя является защитной реакцией ребенка на холодный интеллектуализм и враждебность родителей, не получило поддержки со стороны других исследователей (Rutter, 1999). Дети, страдающие аутизмом, не уходят от реальности вследствие своего психического расстройства – скорее, они не могут войти в нее в силу обширных и тяжелых нарушений индивидуального развития (Rutter, 1991). Пользуясь словами Клары Кларк (Clara Clark), матери ребенка, страдающего аутизмом: «Поведение аутичного ребенка нельзя назвать уходом от мира, потому что он с самого начала никогда ему не принадлежал» (Adler, 1994). В настоящее время аутизм рассматривается как биологически обусловленное хроническое нарушение развития (lifelong developmental disability), проявляющееся в первые годы жизни ребенка (Rutter, 2000).

Таким образом, аутизм как тяжелое нарушение развития приводит к деформациям внутрисемейных и межсемейных отношений. Поэтому важным в сопровождении таких семей является разработка основных стратегий помощи им. Однако эти стратегии нельзя определить, не изучив качественные характеристики личностных изменений, возникающих у родителей.

Поэтому первым направлением работы с семьёй в УО «Витебский государственный городской центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации» является проведение психологического диагностирования семьи, затем разрабатываются основные направления работы и подбираются оптимальные психокоррекционные приемы, направленные на оказание помощи. Если возникает необходимость, то в рамках диагностического этапа анализируются личностные особенности родителей, в том числе эмоциональные и коммуникативные качества, определяется уровень тревожности.

Примерный инструментарий для диагностирования семьи, который нами используется: наблюдение, беседы-интервью, проективные методики, личностные тесты (16-факторный личностный опросник Кеттелла, методика аутоидентификации акцентуаций характера (Э.Г. Эйдемиллер), опросник PARI «Измерения родительских установок и реакции, цветовой тест Люшера).

Основные задачи психокоррекционной работы: 1) помочь родителям принять себя и своих детей такими, какие они есть; 2) изменить взгляд на свою проблему – воспринимать ее не как «крест», а как «особое предназначение»; 3) вооружить родителей различными способами коммуникации; 4) научить помогать и поддерживать друг друга; 5) помочь избавиться от чувства обособленности и брошенности в своем горе; 6) помочь в формировании адекватной оценки психологического состояния детей; 7) снятие тревоги и страха отвержения; 8) формирование адекватного представления об общественных процессах и месте «особых» людей в структуре общества; 9) помочь избавиться от комплекса вины и неполноценности себя и своей семьи.

Работа с семьёй всего педагогического коллектива осуществляется на нескольких уровнях: 1) мотивационном – повышение активности пессимистически настроенных членов семьи, актуализация потребности в самораскрытии; 2) эмоциональном – коррекция, состояния родителей и других членов семьи и формирование умений саморегуляции, снятие эмоционального напряжения; 3) поведенческом – формирование эффективных навыков и умений, переоценка жизненной ситуации.

В начале учебного года специалистами УО «ВГГЦКРОиР» проводится индивидуальное консультирование по результатам диагностики детей, их семей, анкетирования родителей. Результаты сообщаются родителям и заинтересованным педагогам, совместно намечается содержание индивидуальных программ сопровождения, при этом учитываются запросы родителей, их пожелания и возможности по внедрению полученных навыков в повседневную жизнь. Чрезвычайно важно заранее четко оговорить требования со стороны педагогов к участию родителей в учебно-воспитательном процессе, затронуть проблемы адаптации ребенка, а с родителями новых детей провести консультации, касающиеся способов формирования навыков «учебного поведения» в домашних условиях, выработки стереотипов занятий, правильной организации пространства в доме, способов поощрения ребенка.

В течение года индивидуальные консультации проводятся как по запросам родителей, так и согласно составленному плану работы с родителями, обязательны для обсуждения вопросы динамики развития ребенка, его познавательных возможностей и путях их стимулирования. Специалистами даются рекомендации по выбору игрушек, развивающих игр, книг для рассматривания и чтения с учетом индивидуальных возможностей.

Групповое консультирование проводится психологом с несколькими родителями или со всеми родителями класса, группы по имеющимся сходным проблемам в поведении (агрессия, негативизм, стереотипии), при обучении (снижение мотивации к процессу обучения, формирование произвольности), в воспитании (неадекватное поведение в общественных местах).

Программа групповой работы включает различные приемы современной практической психологии: тренинги с элементами креативной терапии, методов «песочной терапии», тренинги ситуаций с использованием приемов психодрамы. Это чаще всего совместные занятия психолога, родителей и детей. Проводятся они с целью получения наиболее полной информации о том, как заниматься с ребенком, как ему помогать, упражнения на улучшение взаимоотношений со своим ребенком, обучения навыкам сотрудничества в игровой деятельности, обучения навыкам общения с использованием жестов, картинок, пиктограмм. Популяризуются нетрадиционные формы обучения и воспитания ребенка, в частности – артпедагогика. Родителей обучают приемам организации артпедагогических занятий в домашних условиях.

Непосредственно групповая работа проходит несколько этапов. Цель первого этапа группового процесса – установление доверительных отношений. Самым сложным процессом должно быть снятие тревоги и страха отвержения.

Самораскрытие – трудный, длительный процесс, особенно для такой «закрытой» категории родителей. Но родители, воспитывающие детей-аутистов, объединены одной общей ситуацией, поэтому психологу в процессе необходимо стремиться к формированию таких взаимоотношений между членами группы, которые способствовали бы взаимопониманию. Родителям, постоянно находящимся в депрессии, очень трудно выразить свои чувства и мысли. Цель психолога – создать в группе оптимальный уровень эмоционального напряжения.

На следующем этапе работы можно переходить к формированию у родителей, воспитывающих детей с аутизмом, адекватного представления о месте их детей в структуре семьи. Суть внутреннего перехода, который должен состояться в родителях: отпустить ожидаемое, чтобы суметь принять реальное. Важно как можно раньше сформировать у родителей адекватное отношение к возможностям развития ребёнка. Многие из них непомерно занижают его возможности, лишают его необходимой помощи и поддержки.

Кроме того, семья, воспитывающая аутичного ребёнка, представляет собой систему со сложившимися взаимоотношениями, в которой ребёнок занимает определённое место. Склонность аутичного ребёнка к созданию множественных стереотипов не может не влиять на систему взаимоотношений в семье и во многом заставляет семью создавать свои стереотипы реагирования на поведение ребёнка, которые также могут воспроизводиться годами. Избавиться от них родителям очень трудно. Для разрушения этих стереотипов необходимо участие всех членов ближайшего окружения ребёнка, т.к. аутичный ребёнок меняется не настолько быстро и значительно, чтобы своими изменениями подвигнуть к изменению семью. Любая же система стремится к сохранению и поддержанию гомеостаза.

В УО «ВГГЦКРОиР» групповая форма работы с родителями детей – инвалидов представлена функционированием клуба «Семейная гостиная». Эта нетрадиционная форма работы объединяет в своей структуре все вышеперечисленные формы работы: консультации, лекции, практикумы, тренинги, обучение. Ведущая роль в работе «Семейной гостиной» отводится не педагогам, а родителям. Это – прежде всего, общение родителей в свободной, раскрепощенной обстановке, эмоциональная поддержка, повышение уверенности в себе, возможность обсуждать значимые проблемы без морализирования. Непринужденная обстановка гостиной позволяет развить более оптимистическое отношение к жизни с ребенком с РДА.

В перспективе мы считаем, что есть смысл организовать встречи братьев и сестер детей – аутистов. Ведь дети и подростки иначе воспринимают проблемы, у них возникают определенные страхи и опасения, с которыми нужно поделиться. Использование психологического просвещения поможет обучить членов семьи создать атмосферу, благоприятную для взаимодействия.

Когда-то слепоглухая американка Хелен Келлер написала: «Когда одни двери счастья закрываются, открываются другие; но мы часто не замечаем их, поскольку не можем оторвать глаз от закрытых дверей». «Оторвать глаза от закрытых дверей» помогают совместные праздники, которые стали традиционными у нас в центре.

Аутизм ребёнка можно воспринимать как «крест», как наказание, а можно и как стимул к собственному развитию, необходимому для того, чтобы как можно лучше помочь ребёнку на его нелёгком жизненном пути. Можно всю жизнь страдать, можно смириться и принять ситуацию, как неизменную, можно не оставлять усилий. И этот выбор каждый родитель делает сам. Это не связано с состоянием ребёнка, это зависит от того, каковы взрослые, в окружении которых он живёт. И если для обычного ребёнка неадекватность родителя может быть частично нивелирована теми социальными отношениями, участником которых он является, то у аутичного ребёнка ситуация другая. Уровень его достижений напрямую зависит от того, какую позицию занимает его семья. Мы надеемся, что в результате продуманной, организованной работы наши родители кто-то раньше, а кто-то позже становятся способны «оторвать глаза от закрытых дверей», научаются адекватно воспринимать своего ребёнка, у них происходит изменение отношения к нему и его возможностям. И тогда можно идти дальше, поскольку дорога семей, воспитывающих детей – аутистов, – это не спринтерская дистанция, а многолетний марафон.